Henüz 1 yaşında olan ve SMA TiP 1 hastası olarak dünyaya gelen Egemen bebek, tedavi edilmezse ne yazıkki ölüm kaçınılmaz. Ailesi ve akrabaları Egemen Bebeği yaşatmak için büyük bir mücadelenin içine girerken, Trabzon’un çeşitli noktalarında stantlar açılarak yardım toplanmaya başlandı. Bu kapsamda aile daha fazla insanın desteğini almak için bugün Trabzon Gazeteciler Cemiyetinde bir basın toplantısı düzenledi. 

DÜNYADA 4 - 5 ÜLKEDE UYGULANIYOR

Toplantıda ilk olarak Egemen Bebeğin, gönüllü ağabeyi Osman Yurduseven söz aldı. Yurduseven, basın toplantısını düzenlemek için özellikle 23 Nisan tarihini seçtiklerini ifade ederken, “Egemen bebeğimizin bayramı olması nedeniyle, bu tarihte basın toplantısı düzenledik” dedi. SMA Tip 1 Hastalığının ölümcül bir kas hastalığı olduğuna dikkat çeken Yurduvesen, "SMA TİP 1 Hastalığı, ölümcül bir kas hastığı. bunun ülkemizde tedavisi yok. Sadece çocuğumuzun rahatlaması için yurt dışından gelen ilaçlar var. Bu ilaçlarla hastalığın yavaş ilerlemesi sağlanıyor. Ancak asıl ilaç, dünyanın 4 - 5 ülkesinde şu anda uygulanıyor. Bu ülkeler ise Dubai, Macaristan, Almanya ve İspanya… Bu ilacın fiyatı çok pahalı. 2 Milyon dolarlardan bahsediliyor. Biz bu parayı bulabilmek içni, Egemen’imizin tedavisini yaptırmak için tüm Türkiye genelinde, farklı ülkelerde yardım kampanyası başlattık. Bu kampanyamız sürecinde tedavisi için Dubai’ye göndereceğiz” dedi. 

HERKESTEN DESTEK BEKLİYORUZ

Egemen bebek haricinde 2’de kızı bulunan Şafak Öztürk, 3. çocuğunun Egemen olduğunu söyledi. “Evladım sizlerin yardımlarıyla, destekleriyle hayata tutunacak, sağlığına kavuşacak” diyerek sözlerine başlayan Öztürk, “Herkesten destek bekliyoruz. Çocuğumu alıp kucağıma sevemiyorum, herkesten destek bekliyoruz” diye konuştu. 

PARANIN YÜZDE 31’LİK KISMI TOPLANDI

Basın mensuplarının şu ana kadar ne kadar para toplandı sorusuna ise Yurduseven, “Şu anda yüzde 31’lik bir kısmı toplandı. Geriye yüzde 69’luk kısmı kaldı. Onu da sizler sayesinde toparlayacağız. 
Standımız var. Her gün standımızda para topluyoruz. Çevremizde herkese duyurmaya çalışıyoruz. İnşallah Egemen’in parasını toplayıp yurt dışına gideceğiz ve ilacı alacağız” dedi. 

KİLO KRİTERİ VAR

Egemen Bebeğin, ilacı alması için kilo kriteri olduğunu ifade eden Yurduseven, “SMA TİP 1 ve TİP 2 olmak üzere 2’ye ayrılıyor. Çocuğumuzda yaş kriteri yok, ancak kilo kriteri var. Onun için aile günlerce çocuğu aç bırakmak zorunda kalıyor. Maalesef kilo kriteri çok önemli bir faktör. Üzücü bir durum. Çocuğu günlerce aç bırakmak zorunda kalıyor” dedi. 

FAZLA ZAMANIMIZ KALMADI

Baba Öztürk ise, “İlaç çok pahalı. 2 yaşını geçmemesi gerekiyor. 13,5 kiloyu geçmemesi gerekiyor. Kriterleri var. Bunları geçtikten sonra ilacın etkisi çok olmuyor. Bizim fazla zamanımız kalmadı. Evladım daha da kötüye gidiyor. Çökmeler olmaya, erimeye başladı. Yani ilacı 2 ay 3 ay içinde alması gerekiyor. Fazla bir zamanımız kalamdı. gece eve gittiğimizde odasına girdiğimizde acaba yaşıyor mu, yaşamıyor mu onun korkusuyla yaşıyoruz. İlacı alırsa yaşayacağını düşünüyoruz. İlaç alamayanların çoğu hayatını kaybetti. Herkesten destek bekliyoruz” diye konuştu.