Trabzon

Trabzon Evladına Sahip Çık

Trabzon'da, SMA Tip 2 hastası Emir Asaf için valilik onaylı yardım kampanyası devam ediyor

11 Aralık 2023, 16:24

Trabzon

Haydi Trabzon Altuğ bebeğe umut olalım

SMA hastası 3 aylık bebek hayırseverlerin yardımlarını bekliyor.

28 Ekim 2023, 12:32

Gündem

SMA'lı Aybüke bebeğin kampanyasında dolandırıcı şoku: Yüzde 11'de kaldı

Anne Semiha Uyrum, "Tamamen devlet gözetimi altında bağışlarımız toplanıyor ama dolandırıcılar yüzünden bizim de kampanyamız zarar görüyor. Bunlar yüzünden kampanyamız durma noktasına geldi. Şu anda yüzde 11'deyiz. Hiçbir şekilde ilerleyemiyoruz. Lütfen bu bebeklerin ömründen çalmayın" dedi.

21 Ekim 2023, 12:25

Trabzon

SMA'lı Güray bebek yardım bekliyor

Trabzon’da SMA Tip 1 teşhisi konulan 3 aylık Altuğ Güray Bayraktar, hayata tutunabilmek için destek bekliyor.

12 Ekim 2023, 10:19

Gündem

SMA'lı Kaan Efe'den güzel haber geldi! 'Kucağımda 5 saniye tutamıyordum'

İzmir’de, 2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya'da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Baba Barış Şanal (44), "Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor" dedi.

06 Eylül 2023, 09:58

Spor

Şampiyonluktan başkası yalan

Smart Holding Çayelispor Basın Sözcüsü Abdul Kerim Sarı İddialı Konuştu

26 Ağustos 2023, 14:38

Gündem

SMA'lı Doruk'tan destek mesajı: Koşup, oynamak istiyorum

1 yaşındayken SMA Tip 2 hastalığı ile tanışan ve şu an 8 yaşında olan Doruk Çukurcu destek istedi. Koşup oynamak istediğini söyleyen minik Doruk, 'Diğer çocuklar eğleniyor ama pencereden onları izliyorum. Arkadaşlar, ilacımı alabilirsem ben de yürüyebilirim' dedi.

22 Ağustos 2023, 11:46

Gündem

SMA'lı Defne'den sevindiren haber

SMA Tip 2 hastası 4,5 yaşındaki Defne Işıkdere'nin tedavisinden sevindiren haber geldi. Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından minik Defne, desteksiz oturmaya ve yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı.

10 Ağustos 2023, 11:13

Gündem

SMA'lı Hulusi'nin annesinden yardım çağrısı

Tekirdağ'da SMA Tip 2 teşhisi konulan 16 aylık Hulusi Sert için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı.

08 Ağustos 2023, 12:03

Rize

Engin Sofu güven tazeledi

Smart Holding Çayelispor’da önceki gün gerçekleştirilen kongrede mevcut başkan Engin Sofu yeniden göreve seçildi

02 Ağustos 2023, 14:41

Trabzon

Emir Asaf’a umut olun

SMA Tip 2 hastası Emir Asaf sağlığına kavuşmak için gün sayıyor. Tedavi için gerekli olan paranın henüz yüzde 34,61’ini tamamlayan aile hayırseverlerden yardım bekliyor..

29 Haziran 2023, 10:00

Gündem

SMA hastalarıyla ilgili umutlandıran haber!

SMA Tip 1 tedavisinde kullanılan ilaçların belirlenen kriterlerin sağlanması halinde SGK tarafından karşılanmasına ilişkin tebliğ, Resmi Gazete’de yayımlandı.

27 Haziran 2023, 09:28

Gündem

SMA yardım parası vurgunu derinleşiyor: 8 gözaltı daha

Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı.

12 Haziran 2023, 14:20

Sağlık

Bakan Koca'dan 'SMA' açıklaması: Yakında uygulamaya geçecek

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, “Nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da yeni bir hastane kuruyoruz. Bu hastane hücre ve gen terapilerinin uygulanmasına özel olacak” dedi.

07 Haziran 2023, 11:14

Gündem

SMA hastası Tuna yardım bekliyor

İstanbul'da yaşayan Feyza ve Evren Kılıçoğlu çifti SMA hastası 10 aylık oğulları Tuna için destek bekliyor.

13 Nisan 2023, 15:43

Sağlık

Bakan Koca'dan SMA paylaşımı: Yeni bir dönemdeyiz

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalığıyla ilgili sosyal medya hesabından yeni bir açıklama yaptı. SMA'ya karşı yeni bir dönemde olunduğunu vurgulayan Koca, vatandaşlara da çağrıda bulundu.

03 Şubat 2023, 10:43

Gündem

SMA tedavisinde yeni gelişme! Bakan Koca açıkladı!

SMA ile ilgili bilim kurulunun çalışmalar yaptığını söyleyen Bakan Koca, SMA Bilim Kurulu’nun önümüzdeki hafta toplanacağını müjdeledi.

13 Aralık 2022, 12:55

Gündem

SMA hastası Göktuğ'u annesi terk etti, dedesi "çöpe atın" dedi!

Annesi tarafından SMA teşhisi konduktan sonra terk edilen Göktuğ bebek yaşam savaşı veriyor. Doktorların "annesine ihtiyacı var" dediği Göktuğ bebeği istemeyen annesinin ailesi ise "Alın çocuğu çöpe atın" dedi.

07 Aralık 2022, 18:06

Gündem

Bakan Koca SMA hastalarıyla ilgili önemli gelişmeyi açıkladı!

Bakan Koca SMA ile ilgili olarak "Bilim Kurulumuz, oral kullanımı olan etkisini göstermiş ikinci bir ilacın kullanımını önerdi. Bu ilacın kullanıma alınması için işlemleri başlattık" ifadelerini kullandı.

25 Kasım 2022, 09:40

Gündem

SMA hastası Arya bebeğin yardım kumbarasını çaldılar

Antalya’nın Gazipaşa ilçesinde gözlemeci dükkanına hırsızlık yapmak amacıyla giren 3 hırsız, SMA hastası Arya bebeğin iş yerinde bulunan bağış kumbarasını çaldı. Polis tarafından yakalanan hırsızlar, tutuklanarak cezaevine gönderildi.

02 Kasım 2022, 14:33