Milli Piyango’nun yılbaşı gecesi 100 milyon lira tutarındaki büyük ikramiyesi çeyrek bilete isabet edince, satılmayan biletlerin karşılığı olan 75 milyon lira,  Türkiye Varlık Fonu’na aktarılmıştı.

Bunun üzerine de önceki gün "75 milyon TL, SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın" kampanyası başlatıldı.

Sanatçılardan siyasilere birçok ünlü isim bu konu üzerine yoğunlaşırken, halkın aldığı biletler sonucu toplanan paranın SMA’lı çocuklar için kullanılması noktasında adeta tüm Türkiye hemfikir oldu… 

Bir anda büyük destek gören kampanya, tartışmaları da beraberinde getirdi…

Tüm sosyal medya mecralarının birinci gündem maddesi olan kampanya için 500 binden fazla tweet atılırken, imza kampanyaları da başlatıldı.

*

Peki SMA hastalarının durumu ne?

Her gün görüyoruz ki, SMA'lı (Spinal Musküler Atrofi) çocukların aileleri, sosyal medyada seslerini duyurmak için adeta çırpınıyor.  Ailelerin tek istekleri, çocuklarının acılarını dindirecek ve onları tekrar ayağa kaldıracak ilaçların temin edilmesi.

Aileler, Türkiye’de Spinraza isimli ilacın SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılandığını fakat çocuklarına yurt dışındaki ilaç gen tedavisinin uygulanması için sosyal medya kampanyaları düzenlediklerini dile getiriyorlar. Aileler ayrıca Türkiye'de karşılanan ilaç tedavisinin, bir hayat boyu sürmesi gerektiğini, bu nedenle çocuklarının Zolgensma adlı ilaçla tek seferde tedavi olmalarını istediklerini belirtiyorlar.

*

Kampanya ile ilgili tartışmalar sürerken, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamaları da gündeme düştü. Bakan Koca özetle şu ifadeleri kullandı;

“Her bir evladımızın sıhhati ve canı en kutsal emanetimizdir. Hastalıkların tedavisi ise sosyal medyadan sahte kahramanlıklar sergileyerek değil, bilimin gösterdiği yolu takip ederek gerçekleştirilir. SMA hastası çocuklarımız için de devletimiz tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağlamaktadır.

Bakanlığımız bünyesinde SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır.

Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.  Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz.”

*

Konu ile ilgili en yetkili ismin açıklamaları bu şekilde…

Aileler ise bir umut diyerek çocuklarının en kısa sürede iyileşmesini sağlayacak tedavi yöntemi istiyor. Yardımseverler de empati yaparak elinden geldiğince destek vermeye çalışıyor.  Yani herkesin kendi açısından haklı olduğu bir durum söz konusu…

Böyle bir konuya vicdanı olan hiç kimse siyasi olarak bakmaz, bakamaz…

Sadece bilgi eksiliği olabilir… Ailelerin isteğinin bu süreçte en geçerli istek olduğunu düşünüyorum… Çünkü sıkıntıyı evlatları ile onlar yaşıyor. Ateş düştüğü yeri yakıyor.

Umarım önümüzdeki süreçte tüm bu kavram karmaşası tamamen ortadan kaldırılır ve SMA hastalığını değil, sağlığına kavuşan çocukları konuşuruz.