Ülke olarak özellikle son iki yıldır her anlamda zor günlerden geçiyoruz… Bir türlü sona erdirilemeyen koronavirüs salgını, her geçen gün kötüye giden ekonomik şartlar ve günden güne artan işsizlik nedeniyle insanlar ne yapacağını şaşırmış durumda…   

İnsanların çoğunun adeta yaşam enerjisi kalmamış… İşçisinden memuruna, esnafından iş insanına herkes ay sonunu getirebilmenin telaşı ve tüm bu sorunların nereye varacağının merakı içerisinde… Fakat bir kesim var ki tüm bu gelişmeler arasında onların tek bir gündemi bulunuyor…

O da kısa adı SMA olan Spinal Musküler Atrofi hastalığı… Sosyal medya kullanan herkes, her gün Tip 1 SMA hastası çocukların çare arayan ailelerinin feryatları ile karşılaşıyor. Omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bu hastalık nedeniyle ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocukların görüntüleri, insanın içini parçalıyor. Ailelerin yıllardır tek bir istekleri var, o da çocuklarının acılarını dindirecek ve onları tekrar ayağa kaldıracak ilacın temin edilmesi. Aileler yıllardır Türkiye’de Spinraza isimli ilacın SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanan ilaç tedavisinin hayat boyu sürmesi gerektiğini, bu nedenle çocuklarının Zolgensma adlı ilaçla tek seferde tedavi olmalarını istediklerini belirtiyorlar… SMA’lı çocukların aileleri böyle söylerken, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçen yıl 3 Ocak’ta yaptığı açıklamada, “Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler uygulanmaktadır. Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız” ifadelerini kullanmıştı…

Ve gelinen noktada Sağlık Bakanı, ilk açıklamasının üzerinden yaklaşık bir yıl geçtikten sonra geçtiğimiz günlerde yurt dışındaki o pahalı tedaviye yeşil ışık yakmıştı! Bakan Koca, bu kez “Son 3-4 aydan bu yana özellikle bazı hasta gruplarında faydalı olabileceği ile ilgili yayınlar çıkmaya başladı. SMA için özel bilim kurulu toplanacak bu ilacın hangi hastalar için kullanabileceğini, uygunluğunu tespit ederek ilan etmiş olacağız” dedi. Yani yıllardır beklenen gen tedavisi ile ilgili de ilk kez bir umut doğdu. Fakat gelin görün ki aileler sosyal medyada tüm çaresizlikleriyle yardım toplamaya devam ediyor…  Öyle bir çaresizlik ki aileler adeta zamanla yarışıyor… Çocuğu için ‘900 gram alırsa tedavi şansımız kaybolacak’ diyen bir annenin çaresizliğini düşünün…  Acıkan çocuğuna yemek veremeyerek parayı tamamlamayı bekliyor…  120 bini aşan rakamlara bakıldığında belli ki salgında alınabilecek bir yol kalmadı… 

O nedenle bir hafta bu çocuklara ayrılsın ve net açıklamalar ortaya konulsun ki bu ailelerin gözyaşı artık dinsin…  Çünkü Türkiye Cumhuriyeti, bu hastalığı gündemden kaldıracak güce sahiptir… Yeter ki gücümüzü kullanalım.