Türkiye’de iktidar, muhalefet 31 Mart’ta yapılacak yerel seçimlere kilitlenmiş durumda…

Görünen o ki adayların tamamının açıklanmasının ardından her kesim için peş peşe müjdeler sıralanacak.

Bu noktada herkesin malumu bir konu var ki sosyal medya kullanan herkes, her gün Tip 1 SMA hastası çocukların çare arayan ailelerinin feryatları ve verdikleri büyük mücadele ile karşılaşıyor.

Ve bir müjde de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan bekleniyor…

Makinelerle dolu tek göz odada hastalıkla boğuşan çocukların gözlerindeki yorgunluk insanın yüreğine öyle dokunuyor ki dert ettiğiniz konuları bir daha düşünüyorsunuz…

SMA hastası çocukları olan ailelerin tek isteği, ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocuklarının seslerini duyurabilmek ve sağlıklarına kavuşmaları için gereken maddi desteği sağlayabilmek…

Aileler yıllardır Türkiye’de Spinraza isimli SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanan ilaç tedavisinin hayat boyu sürmesi gerektiğini, bu nedenle çocuklarının Zolgensma adlı ilaçla tek seferde tedavi olmalarını istediklerini belirtiyorlar…

Bağış kampanyaları düzenleyen ailelerin tek istekleri çocuklarının acılarını dindirecek, onları tekrar ayağa kaldıracak ilaçlarının temin edilmesi.

Sağlık Bakanlığı her ne kadar geçtiğimiz yıl yurt dışındaki o pahalı tedaviye yeşil ışık yakıldığını açıklasa da gelinen süreçte durum pek de öyle olmadı…

SMA ilaç giderlerine ilişkin tebliğ Resmi Gazete'de yayımlanırken, karar kamuoyunda gen tedavisi Zolgensma ile ilgili bir gelişme olarak algılanmıştı.

Ancak Zolgensma ile ilgili herhangi bir gelişmenin söz konusu olmadığı çok geçmeden anlaşıldı.

Bu noktada Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçtiğimiz aylarda SMA Bilim Kurulu Toplantısının ardından yaptığı açıklamada, “Ülkemizde doğan her SMA’lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz. Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediği bilinmektedir” dedi.

O gün bugündür de Zolgensma tedavisine onay verilmedi.

Hal böyleyken aileler hala bağış kampanyalarıyla kendi başlarının çaresine bakmaya çalışıyor.

Şanslı olanlar kampanyalarını tamamlıyor…

Yüzlerce aile ise gerekli tutarı toplayabilmek için sosyal medyada ve birçok mecrada mücadele veriyor…

Artık bu ailelerin sesi duyulsun ve daha net açıklamalar yapılsın.

Sağlık Bakanlığı verilerine göre Türkiye’de yaklaşık 1300 SMA hastası çocuk var…

Türkiye Cumhuriyeti Devleti için çare bekleyen bebekleri sağlığına kavuşturacak adımları atmak, bir müjde de onlara vermek zor olmasa gerek…

Sağlık Bakanlığı öncülüğünde 85 milyon el ele verelim…

Ailelerin gözyaşlarını dindirelim…