Türkiye’de her anlamda yoğun bir gündem yaşanıyor.

Her geçen gün kötüye giden ekonomik şartlar ve günden güne artan işsizlik nedeniyle insanlar ne yapacağını şaşırmış durumda…  

İşçisinden memuruna, esnafından iş insanına herkes ay sonunu getirebilmenin telaşı ve tüm bu sorunların nereye varacağının merakı içerisinde…

Fakat bir kesim var ki tüm bu yaşananlar arasında onların tek bir gündemi bulunuyor…

O da Tip 1 SMA hastalığı nedeniyle ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocuklarının seslerini duyurabilmek ve sağlıklarına kavuşmaları için gereken maddi desteği sağlayabilmek…

Açılımı Spinal Musküler Atrofi olan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybından ötürü ortaya çıkan, kas kaybına ve kas zayıflığına sebep olan bir hastalık.

Nadir görülen bir kas hastalığı olan bazı Tip 1 SMA'lı çocukların aileleri, zamanla yarışarak gerekli gördükleri tedaviye erişebilmek için bağış kampanyaları düzenliyor.

Bakıldığında gündemde olan, fakat çözüm anlamında gündemde yeterince yer bulamayan bir hastalık ne yazık ki. Uzun zamandır Tip 1 SMA hastalığı ile mücadele eden ailelerinin isyanı ile karşı karşıya kalıyoruz. Aileler sabırla, tane tane dertlerini anlatıp halktan ve devletten yardım bekliyorlar. Tek istekleri çocuklarının acılarını dindirecek, onları tekrar ayağa kaldıracak ilaçlarının temin edilmesi.

Türkiye'de sadece Spinraza isimli ilaç, SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor.

Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları ise çocukları için yurt dışında Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor.

Ve gelinen noktada Sağlık Bakanının geçtiğimiz aylarda yaptığı açıklamalar, ilaç gen tedavisine yeşil ışık olarak algılanmıştı!

Bu konuda SMA Bilim Kurulu toplantıları gerçekleştirilirken, ortaya çıkan kararlar ise kafa karışıklığı yarattı…

Spinal Musküler Atrofi (SMA) ilaç giderlerine ilişkin Resmi Gazete'de yayımlanan tebliğ, 'SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak' başlıklı haberlerle duyuruldu...

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı'ndan yapılan açıklamada ise SMA Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceği, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığı belirtildi. Yaşanan gelişmelerin ardından, karar kamuoyunda gen tedavisi Zolgensma ile ilgili bir gelişme olarak algılandı.

Ancak Zolgensma ile ilgili herhangi bir gelişme söz konusu olmadığı anlaşıldı.

Karar ile 1., 2. ve 3. tip SMA hastalarının Nusinersen almaya devam edebilmeleriyle ilgili kriterler kaldırılmış oldu. Ayrıca, kararda “mekanik solunum desteği ihtiyacı olmayan” hastalarda tedaviye başlanacağı belirtildi. Bu durum solunum desteği alan çocukların tedaviye başlamaları açısından engel olarak görülüyor.

Tebliğin ardından 'SMA hastalarının ilaçlarını SGK karşılayacak' başlığıyla servis edilen haberler kamuoyunda yanlış algı oluşmasına neden oldu.

Oluşturulan "müjdeli haber" algısı, SMA ile mücadele eden ailelerin üstüne karabulut gibi çöktü.

Aileler yanlış algının kampanyalara zarar verdiğini dile getirerek, bu konuda net açıklamalar yapılmasını istiyor! 

SMA Tip 1 ile mücadele eden Yağız bebeğin annesi Kısmet Biçer, "Kampanyamız için canlı yayındaydık. İlaç karşılanıyor niye kampanya yapıyorsunuz gibi yorumlar ve tepki aldık. Açıklamalarda ilaç ismi belirtilmemiş. İlaç ismi kullanılsaydı insanlar daha iyi anlayabilirdi. Kampanyalara büyük zarar verildi" diyor.

Bu konuda artık net açıklamalar ortaya konulması gerekmektedir… 

Çünkü Türkiye Cumhuriyeti, bu hastalığı gündemden kaldıracak güce sahiptir…

Yeter ki gücümüzü kullanalım.

Ailelerin gözyaşlarını dindirelim…