Aylardır yapılması beklenen SMA Bilim Kurulu Toplantısı iki gün önce gerçekleştirildi.

Türkiye’de sadece hasta yakınları değil, empati duygusu yüksek herkes SMA’lı çocukların dertleriyle dertleniyor, ailelerin çaresizliğine ellerinden geldiğince katkı sunmaya çalışıyor.

O ailelerin tek isteği Tip 1 SMA hastalığı nedeniyle ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocuklarının seslerini duyurabilmek ve sağlıklarına kavuşmaları için gereken maddi desteği sağlayabilmek…

Hal böyleyken tüm gözler SMA Bilim Kurulu toplantısına çevrilmişti…

Toplantı sonrası alınan kararlarla ilgili açıklamalarda bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "SMA Bilim Kurulumuz toplandı. Evlilik öncesi ve yenidoğan taramaları tedaviye erken başlanmasını sağladı. Bu sayede yükleme dozunu alanlar için 6 aylık sağ kalım %100. Artık iki ilaç tedavi rehberinde" ifadelerine yer verdi.

Bakan Koca özetle şu ifadeleri kullandı;

“2016 yılında ülkemizde pek çok dünya ülkesinde örnek olabilecek şekilde Nusinersen tedavisi tüm hastalarımıza ücretsiz olarak verilmeye başlandı. Şu anda 1024 hastamız bu tedaviyi ücretsiz olarak alıyor. Nusinersen ile birlikte Risdiplam etken maddeli ilaç ve Zolgensma isimli ilaçlarla ilgili tüm veriler de izlenmektedir.Bu tedavilerin üçü de gen temelli tedavilerdir. Her üç tedavinin de birbirlerine üstünlüğü gösterilememiştir. Bunlardan Risdiplam etken maddeli ilacın ülkemize girmesi için gerekli başvuru yapılmıştır.”

Sağlık Bakanı, ailelerin merakla beklediği Zolgensma isimli ilaçla ilgili de dikkat çeken açıklamalarda bulundu;

“Zolgensma tedavisi ile ilgili tüm bilimsel verileri ve gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Bakanlığımız için esas olan bilim kurullarımızın değerlendirmesi ve hastalarımızın global aktörlerin vereceği zararlardan korunmasıdır. Bu anlamda adı geçen ilaçla ilgili gerek bilimsel veriler, gerekse hastalar üzerine uygulamalar konusunda ciddi çekinceler oluşmuştur. Etkisiz olduğu açıkça bilinen solunum cihazına bağımlı Tip1 ve bazı Tip 2 hastalar ile semptomları ilerlemiş çocuklara, ailelerinin hayalleri ile oynanması pahasına, yurt dışında bazı hekimler tarafından belli bazı ülkelerde ilaç uygulamaları yapılmaktadır. Bu noktada ülkemizde doğan her SMA’lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirisine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz. Onayımız dışında, bu tür kampanyalarla yurt dışına götürülerek Zolgensma tedavisi alan ve yarar görmeyince tekrar Nusinersen tedavisine devam etmek için Bakanlığımıza başvuru yapılan çok sayıda bebeğimiz mevcuttur.

Umudun suiistimaline şimdiye kadar izin vermediğimiz gibi bundan sonra da izin vermeyeceğiz. Ailelerimizin umudunun ticari amaçlara alet edilmesine rıza göstermeyeceğiz. Daha önce çocuklarımızın denek olarak kullanılmasına izin vermeyeceğimizi beyan etmiştik. Bu konumumuzu koruduğumuzun bilinmesini isteriz. Ancak bilimsel kanıtla etkinliği ispat edilmiş her tedavi için ise gereken kolaylığı sağlamaya hazırız.”

Aileler sosyal medyada açıklamalardan beklediklerini bulamadıklarını ve kafalarının daha da karıştığını belirtiyorlar…

Bu ilaç gerçekten etkisizse ve çocuklar denek olarak kullanılıyorsa, sayıları çok olmayan bu ailelere ulaşmak ve anlayacakları netlikte açıklamalar yapmak zor olmasa gerek.