Retinitis pigmentosa adındaki hastalığın adını daha önce duymamuş olabilirsiniz. Çünkü ortalama 5 bin kişiden birinde görülen, çok da yaygın olmayan bir hastalık. Ancak altı kişilik bir aile olan Lemay Ailesi için çok fazla şey ifade ediyor.

AKŞAM SAATLERİNDE GÖREMEMEYE BAŞLADI

Evin en büyük çocuğu olan Mia Lemay-Pelletier, 2018 yılında güneş battıktan sonra akşam saatlerinde görmede zorluk yaşamaya başladı. Bunun üzerine doktora gidip muayene oldu ve görmesine engel olan şeyin, retinis pigmentosa olduğunu öğrendi. Ertesi yıl erkek kardeşler Colin ve Laurent'e de aynı hastalık teşhisi kondu.

Retinis pigmentosa, gözün ışığa duyarlı kısmı olan retinadaki hücrelerin parçalanmaya başladığı nadir bir genetik durumdur. Semptomları normalde ilk olarak çocuklukta, geceleri görme sorunlarıyla ortaya çıkar ve görme, periferik veya merkezi görmelerini kullanan hastalarla zamanla kötüleşir. Hastalığın tedavisi yoktur ve bazı durumlarda hastalar 30'lu yaşlarında kör olur.

BİR YILLIK DÜNYA TURU

Quebec'te yaşayan altı kişilik Kanadalı ailenin, finans alanında çalışan annesi Edith Lemay, hastalıkla ilgili detayları öğrendikten sonra bir karar aldı. Çocuklarının daimi karanlığa mahkum olmasını istemiyordu ve bu genetik hastalık nedeniyle görme yetilerini kaybetmeden önce bir yıl boyunca dünya çapında bir yolculuğa çıkma kararı aldı.