Türkiye’de iktidar, muhalefet 31 Mart’ta yapılacak yerel
seçimlere kilitlenmiş durumda…
Görünen o ki adayların tamamının açıklanmasının ardından her
kesim için peş peşe müjdeler sıralanacak.
Bu noktada herkesin malumu bir konu var ki sosyal medya
kullanan herkes, her gün Tip 1 SMA hastası çocukların çare arayan ailelerinin
feryatları ve verdikleri büyük mücadele ile karşılaşıyor.
Ve bir müjde de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan bekleniyor…
Makinelerle dolu tek göz odada hastalıkla boğuşan çocukların
gözlerindeki yorgunluk insanın yüreğine öyle dokunuyor ki dert ettiğiniz
konuları bir daha düşünüyorsunuz…
SMA hastası çocukları olan ailelerin tek isteği, ölümle
yaşam arasında savaş veren küçücük çocuklarının seslerini duyurabilmek ve
sağlıklarına kavuşmaları için gereken maddi desteği sağlayabilmek…
Aileler yıllardır Türkiye’de Spinraza isimli SGK tarafından
geri ödemeli olarak karşılanan ilaç tedavisinin hayat boyu sürmesi gerektiğini,
bu nedenle çocuklarının Zolgensma adlı ilaçla tek seferde tedavi olmalarını
istediklerini belirtiyorlar…
Bağış kampanyaları düzenleyen ailelerin tek istekleri
çocuklarının acılarını dindirecek, onları tekrar ayağa kaldıracak ilaçlarının
temin edilmesi.
Sağlık Bakanlığı her ne kadar geçtiğimiz yıl yurt dışındaki
o pahalı tedaviye yeşil ışık yakıldığını açıklasa da gelinen süreçte durum pek
de öyle olmadı…
SMA ilaç giderlerine ilişkin tebliğ Resmi Gazete'de
yayımlanırken, karar kamuoyunda gen tedavisi Zolgensma ile ilgili bir gelişme
olarak algılanmıştı.
Ancak Zolgensma ile ilgili herhangi bir gelişmenin söz
konusu olmadığı çok geçmeden anlaşıldı.
Bu noktada Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, geçtiğimiz aylarda
SMA Bilim Kurulu Toplantısının ardından yaptığı açıklamada, “Ülkemizde doğan
her SMA’lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA
yardım kampanyalarının hiçbirine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin
bilinmesini isteriz. Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda
göstermediği bilinmektedir” dedi.
O gün bugündür de Zolgensma tedavisine onay verilmedi.
Hal böyleyken aileler hala bağış kampanyalarıyla kendi
başlarının çaresine bakmaya çalışıyor.
Şanslı olanlar kampanyalarını tamamlıyor…
Yüzlerce aile ise gerekli tutarı toplayabilmek için sosyal
medyada ve birçok mecrada mücadele veriyor…
Artık bu ailelerin sesi duyulsun ve daha net açıklamalar
yapılsın.
Sağlık Bakanlığı verilerine göre Türkiye’de yaklaşık 1300
SMA hastası çocuk var…
Türkiye Cumhuriyeti Devleti için çare bekleyen bebekleri
sağlığına kavuşturacak adımları atmak, bir müjde de onlara vermek zor olmasa
gerek…
Sağlık Bakanlığı öncülüğünde 85 milyon el ele verelim…
Ailelerin gözyaşlarını dindirelim…