İlki 14 Mayıs’ta yapılan ve ikinci tura kalan ‘Cumhurbaşkanlığı’ seçimi için pazar günü sandık başına gidilecek…

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan ve Millet İttifakı Cumhurbaşkanı Adayı Kemal Kılıçdaroğlu, seçime sayılı günler kala çalışmalarını aralıksız sürdürüyor.

Sürecin en başından itibaren seçmene yönelik vaatler birbiri ardına sıralandı.

Cumhur İttifakı’nın vaatlerine bakarsak;

Çevre Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı tarafından dar gelirliler için sosyal konut müjdesi verildi…

Yıllardır seslerini duyurmaya çalışan EYT’liler emeklilik hakkı kazandı. Sözleşmeli memurlar kadroya geçirildi.

En düşük memur maaşının 22 bin lira olacağı açıklandı.

Bugün yarın asgari ücret ve emeklilere yönelik yeni bir açıklama yapılması bekleniyor.

Geçici işçicilere kadro yolunu açan düzenleme Meclis’ten geçti.

Millet İttifakıda emeklilere Kurban Bayramı’nda 15 bin lira, kamu kurumlarındaki taşeron işçilere kadro ve sosyal hakların iyileştirilmesi başta olmak üzere çok sayıda vaatlerde bulundu.

Kısacası bu süreçte hemen her kesime dokunacak vaatler birbiri ardına sıralanıyor.

*

Hal böyleyken, uzun zamandır Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan da bir müjde beklendi. Herkesin malumu bir konu var ki sosyal medya kullanan herkes, her gün Tip 1 SMA hastası çocukların çare arayan ailelerinin feryatları ve verdikleri büyük mücadele ile karşılaşıyor.

O ailelerin tek isteği Tip 1 SMA hastalığı nedeniyle ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocuklarının seslerini duyurabilmek ve sağlıklarına kavuşmaları için gereken maddi desteği sağlayabilmek…

Seçim öncesi peş peşe müjdeler açıklanırken, sayıları çok da fazla olmayan bu çocuklar için de müjde verilsin diye beklendi fakat seslerini duyan olmadı. Geçen süreçte bu konuda ne yazık ki herhangi bir adım atılmadı.

Aileler yıllardır Türkiye’de Spinraza isimli SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanan ilaç tedavisinin hayat boyu sürmesi gerektiğini, bu nedenle çocuklarının Zolgensma adlı ilaçla tek seferde tedavi olmalarını istediklerini belirtiyorlar…

Bağış kampanyaları düzenleyen ailelerin tek istekleri çocuklarının acılarını dindirecek, onları tekrar ayağa kaldıracak ilaçlarının temin edilmesi.

Bu noktada Sağlık Bakanı Fahrettin Koca son yapılan SMA Bilim Kurulu Toplantısının ardından yaptığı açıklamada, “Ülkemizde doğan her SMA’lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz. Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediği bilinmektedir” dedi.

Bu konu, iki üç cümle arasına sığdırılacak bir konu değil ne yazık ki…

Aileler hala bağış kampanyalarıyla kendi başlarının çaresine bakmaya çalışıyor.

Artık bu ailelerin sesi duyulsun ve daha net açıklamalar yapılsın.

Türkiye Cumhuriyeti Devleti için çare bekleyen bebekleri sağlığına kavuşturacak adımları atmak, onlara sahip çıkmak zor değil.

Sağlık Bakanlığı öncülüğünde el ele verelim…

Ailelerin gözyaşlarını dindirelim.