14 Mayıs’ta yapılacak ‘Cumhurbaşkanlığı ve Milletvekili Genel Seçimi’ne37 gün kaldı…

Cumhur İttifakı ve Millet İttifakı başta olmak üzere Cumhurbaşkanı adayları sahaya inmiş durumda…

Milletvekili aday listelerinin 19 Nisan’da kesinleşmesinin ardından seçim startı da tam olarak verilecek…

Bu süreçte öncelikle Çevre Şehircilik ve İklim Değişikliği Bakanlığı tarafından dar gelirliler için sosyal konut müjdesi verildi…

Yıllardır seslerini duyurmaya çalışan EYT’liler bu ay içerisinde ilk maaşlarını ve bayram ikramiyelerini alacaklar…

Yine sözleşmeli memurlar kadroya geçirildi. Geçici işçicilere de kadro yolunu açan düzenleme Meclis’ten geçerken, taşeron işçilerin gözü ise Cumhurbaşkanı adaylarına çevrilmiş durumda…

Yine sayıları 15 milyonu bulan emekliler adayların yakın markajında…

Kısacası bu süreçte hemen her kesime dokunacak vaatler birbiri ardına sıralanıyor…

*

Hal böyleyken bir müjde de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’dan bekleniyor…

Herkesin malumu bir konu var ki sosyal medya kullanan herkes, her gün Tip 1 SMA hastası çocukların çare arayan ailelerinin feryatları ve verdikleri büyük mücadele ile karşılaşıyor.

O ailelerin tek isteği Tip 1 SMA hastalığı nedeniyle ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocuklarının seslerini duyurabilmek ve sağlıklarına kavuşmaları için gereken maddi desteği sağlayabilmek…

Aileler yıllardır Türkiye’de Spinraza isimli SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanan ilaç tedavisinin hayat boyu sürmesi gerektiğini, bu nedenle çocuklarının Zolgensma adlı ilaçla tek seferde tedavi olmalarını istediklerini belirtiyorlar…

Bağış kampanyaları düzenleyen ailelerin tek istekleri çocuklarının acılarını dindirecek, onları tekrar ayağa kaldıracak ilaçlarının temin edilmesi.

Sağlık Bakanlığı geçtiğimiz aylarda yurt dışındaki o pahalı tedaviye yeşil ışık yakıldığını belirtse de Sağlık Bakanı Fahrettin Koca son yapılan SMA Bilim Kurulu Toplantısının ardından yaptığı açıklamada, “Ülkemizde doğan her SMA’lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz. Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediği bilinmektedir. Ancak tedaviden hiçbir fayda görmeyecek hastalar için dahi kampanyalar yapılmaktadır” ifadelerini kullandı.

Bu konu iki üç cümle arasına sığdırılacak bir konu değil ne yazık ki…

Aileler hala kendi başlarının çaresine bakmaya çalışıyor…

Valilik izinli kampanyalar birbiri ardına devam ederken, geçtiğimiz günlerde Trabzonlu SMA hastası Emir Asaf için de belediye başkanları, sivil toplum kuruluşları, meslek odaları ve iş dünyası temsilcileri yardım gecesinde bir araya geldi…

Artık bu ailelerin sesi duyulsun ve daha net açıklamalar yapılsın…

Sayıları çok da fazla olmayan bu çocuklar, aciliyet durumuna göre sıralansın ve gen tedavisi için bekledikleri müjde verilsin…

Türkiye Cumhuriyeti Devleti için çare bekleyen bebekleri sağlığına kavuşturacak adımları atmak, onlara sahip çıkmak zor değil.

Sağlık Bakanlığı öncülüğünde 84 milyon el ele verelim…

Ailelerin gözyaşlarını dindirelim…