Ülkemizde sosyal medya kullanan herkes, her gün Tip 1 SMA hastası çocukların çare arayan ailelerinin feryatları ve verdikleri büyük mücadele ile karşılaşıyor.

O ailelerin tek isteği, ölümle yaşam arasında savaş veren küçücük çocuklarının sağlıklarına kavuşmaları için gereken maddi desteği sağlayabilmek…

Aileler yıllardır Türkiye’de SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanan Spinraza isimli ilaç tedavisinin hayat boyu sürmesi gerektiğini, bu nedenle çocuklarının Zolgensma adlı ilaçla tek seferde tedavi olmalarını istediklerini belirtiyorlar…

Sağlık Bakanlığı geçtiğimiz aylarda yurt dışındaki o pahalı tedaviye yeşil ışık yakıldığını açıklamıştı. Ancak Zolgensma ile ilgili herhangi bir gelişmenin söz konusu olmadığı çok geçmeden anlaşıldı. Aileler o gün bugündür gerekli tutarı karşılamanın yanında yanlış algıyı yıkmak için de uğraşıyor…

Aileler tüm bu mücadeleleri verirken, geçtiğimiz günlerde herkesi şaşkına çeviren bir olay yaşandı. Gündüz kuşağı programlarından birine katılan annenin, SMA hastası olan 4 yaşındaki oğlu Mustafa Yağız Gülmez’in tedavi olması adına Antalya'da izinsiz yardım kampanyası başlattığı, açtığı hesapta 3 milyon 100 bin lira para biriktiği belirtildi.  Yardım sürecinde babanın dolandırıcılık suçundan cezaevine girdiği, annenin de topladığı paralarla kendisine lüks bir yaşam kurduğu ortaya çıktı.

Küçük Mustafa 21 Haziran 2022'de hayatını kaybederken, annenin oğlunun fişini çekme teşebbüsünde bulunduğu iddiaları ise herkesin kanını dondurdu. 

Bu olay sonrası sosyal medyada bir kesim tarafından sanki bu an bekleniyormuşçasına neredeyse tüm aileleri genelleyen ifadeler kullanılıyor.

Diğer bebeklerin ve ailelerinin hiçbir suçu günahı yokken, bir kişi üzerinden genelleme yapmak, tabiri caizse kurunun yanında yaşları da yakmaya kalkışmak haksızlık…

Öyle ki geçtiğimiz aylarda bir ortamda Trabzon’da SMA hastalığıyla mücadele eden Egemen Öztürk bebeğin aile üyeleri ile karşılaştık… Yaşadıklarını, verdikleri mücadeleyi ve çaresizliklerini dinleyince ne diyeceğini bilemiyor insan…

Sadece anne-baba değil, amcalar, yengeler, gönüllüler seferber olmuş durumda…

Hepsinin gayreti takdire şayan…

Bu nedenle sınanmadığınız bir acının üzerinden ahkâm kesmek belki en kolayı ama kimin başına neyin geleceğinin belli olmadığı da unutulmamalı…

Hal böyleyken, seçim sürecine girildiği bugünlerde farklı alanlarda peş peşe müjdeler açıklanırken, bu ailelerin sesine de kulak verilmeli…  

Sayıları çok da fazla olmayan bu çocuklar, aciliyet durumuna göre sıralansın ve gen tedavisi için gerekli destek verilsin…

Gerekirse SMA’lı çocuklar için faturalara katkı payı yansıtılsın…

Buna hiçbir Türk vatandaşı itiraz etmeyecektir…

Türkiye Cumhuriyeti Devleti için çare bekleyen bebekleri sağlığına kavuşturacak adımları atmak, onlara sahip çıkmak zor değil.

Kampanyası başarıyla sonuçlanan bebeklerin iyileşme süreci ortadayken, bu konu bilimsel veri yok denilerek daha fazla göz ardı edilmemeli…

Sağlık Bakanlığı öncülüğünde 84 milyon el ele verelim…

Ailelerin gözyaşlarını dindirelim…